Kun läheisen ääni kohtaa asiantuntijan virallisen lausunnon, asettuu inhimillinen ihminen betoninkylmää byrokratiaa vastaan. Yhteisestä tavoitteesta huolimatta nousee turhautuminen käsin kosketeltavaksi. 11.3.2014 järjestetystä Eduskunnan syömishäiriösairaudet -ryhmän II seminaarista rakentuu mielenkiintoinen eri näkökulmia lävistävä keskustelu, jossa puhujina ovat kokemusasiantuntijat ja terveydenhuollon ammattilaiset.
Vuosi sitten perustetun ryhmän I seminaari pohti syömishäiriösairauksien vaikutusta yksilön ja hänen läheistensä elämään sekä suomalaisen hoidon nykytilaa ja tulevaisuuden visioita. Jatkoseminaarissa haetaan kokemuksia Ruotsista ja pohditaan naapurimaan ideoiden jalkauttamismahdollisuuksia Suomeen.
Tukholmassa sijaitsevan syömishäiriöihin erikoistuneen tutkimuskeskuksen johtaja Andreas Birgegård korostaa puheenvuorossaan tutkimus- ja tilastotiedosta rakentuvan ajantasaisen tietorekisterin hyödyntämistä syömishäiriöiden hoidossa. Tarkka, monipuolinen ja jatkuvaan tilastointiin perustuva tiedonkeruu mahdollistaa diagnoosien ja taudinkuvausten tarkentumisen ja tämän myötä paremman ja osuvamman hoidon tarjoamisen. Mainitunlainen tiedonkeruujärjestelmä Stepwise palvelee tällä tavoin myös yleisesti tunnustettua tavoitetta epätyypillisten syömisongelmien tunnettuuden kasvattamiseksi.
Stepwisen kaltaisten ohjelmistojen hyötyjä ei liene kiistäminen, ja HUS:in psykiatrisen klinikkaryhmän johtaja Sami Pirkolan mukaan Suomikin on ajan tasalla vastaavanlaisten menetelmien saralla. Myös sähköinen potilastietojärjestelmä vielä kehittyessään avaa monia uusia mahdollisuuksia parempaan tiedon kirjaamiseen ja sen ajasta ja paikasta riippumattomaan hyödyntämiseen.
Sähköisiä työkaluja, kuten videovälitteistä konsultointia, työnohjausta ja psykiatrisia menetelmiä tarjotaan myös ratkaisuna syömishäiriöiden hoidon laadun vaihtelevuuteen valtakunnallisella tasolla. Erityisosaaminen ja tiivein hoitoketju keskittyy nykyiseltään Etelä-Suomeen, jossa hoitoon pääseminen varhaisen oirehtimisen vaiheessa on todennäköisintä. Paikkakuntakohtainen eriarvoisuus hoidonsaannissa tunnetaan myös psykoterapiapalveluiden kohdalla, jossa etenkin Kela-pätevyyden omaavat terapeutit keskittyvät pääkaupunkiseudulle.
Koska ennaltaehkäisy ja varhainen puuttuminen on tärkeä silmukka syömishäiriöiden hoitoketjussa tulisi tähän liittyvää osaamista olla tarjolla kattavasti läpi Suomen. Tavoiteltavaa on myös syömishäiriöihin keskittyvän kapean asiantuntijuuden levittäminen erityistasolta perusterveydenhuoltoon, jossa monesti kouluterveydenhuolto voi olla ensimmäinen interventiotaho. Ensikontaktin tärkeyttä korostettaessa ei tule unohtaa riittävän pitkän seurannan merkitystä.
Vaikka mielipiteet siitä, miten hyvin asiat tällä hetkellä ovat, vaihtelevat puhujasta riippuen, yksimielisiä ollaan siitä, että tarve syömishäiriöiden hoitoa valtakunnallisesti koordinoivalle yksikölle tai asiantuntijaverkostolle on suuri. Syömishäiriöt eivät ole vain pääkaupunkiseudun sairauksia, minkä vuoksi laadukas ja aikaisessa vaiheessa mahdollistuva hoitoonpääsy on sairastuneen ja hänen läheisensä oikeus paikkakunnasta riippumatta.
Vaikka syömishäiriö on äärimmäisen yksinäinen sairaus, tempaa se usein mukaansa perheen ja ystävät. Sen lisäksi, että läheiset tarvitsevat tukea, omaavat he suuren henkisen resurssin, mikä valjastuu käyttöön sairastamis- ja toipumisprosessissa. Heidän hyvinvointinsa ja jaksamisensa tulee ottaa huomioon hoitosuunnitelmissa. Heidän äänensä on myös tärkeä pyrittäessä ymmärtämään sairauden logiikkaa sekä sairastavan mieltä ja käyttäytymistä. Henkilökohtainen kosketus syömishäiriöön tuottaa asiantuntijuutta, joka terveydenhuollon ammattilaisilta monesti vielä puuttuu.
Kokemusasiantuntijuus – niin oman sairaushistorian tai vierestä seuranneen muodossa – on liian harvoin hyödynnettyä osaamista. Vertaistoiminnan lisäksi sitä voitaisiin yhä enemmän hyödyntää terveydenhuollon yksiköissä ja osana moniammatillista tiimityötä. Meillä sairauden parissa aikaa viettäneillä voisi olla jokunen hyödyllinen ajatus sanottavanamme uusia alan ammattilaisia koulutettaessa. Tähän uskoen myös me Etelän-SYLI:ssä tarjoamme kokemuksemme ja tarinamme sellaisten tahojen käyttöön, jotka siitä kokevat hyötyvänsä. Uskomme voivamme toimia tikapuina potilaan ja hoitotahojen välillä ja voivamme tällä tavoin osaltamme kasvattaa ymmärrystä syömishäiriösairauksista.
Itse virallista diagnoosia ja hoitokokemusta vailla olevana, kuuntelen puheenvuoroja avoimena, pyrkien näkemään sanojen taakse, ymmärtämään elämää, josta erilaiset näkökulmat versovat. Ja ymmärränkin. Ainakin sitä ihmistä, jonka mieli on musta. Sitä ihmistä, joka pelkää lapsensa tai läheisensä puolesta. Ymmärrän myös ammattilaista, joka pyrkii parhaaseensa olemassa olevilla resursseilla –ottamatta kantaa siinä onnistumiseen tai epäonnistumiseen. Se, mitä en ymmärrä, on tämä yhteiskunta, joka valaa epäonnistumista ja rumuutta, pelkoa ja epävarmuutta niihin, jotka tätä maailmaa herkimmin ja kauneimmin katselevat.
Kaisa Lehtonen
Toiminnanohjaaja, Etelän-SYLI ry
